Betreute Schicksale

Seit der Gründung der Sonnenzwerge haben wir ausschließlich Kinder betreut. Nun ist es erstmals ein junger Mann Anfang 20 aus dem Saarland, der bis vor kurzem noch mit beiden Beinen im Leben stand. Er bekam von heute auf morgen die niederschmetternde Diagnose DIPG.

Rayhana, 10 Jahre alt, und Amir, 8 Jahre alt, sind Geschwister. Die beiden Kinder aus Frankfurt gehören zu den wenigen von uns betreuten Fällen, die nichts mit DIPG oder Krebs zu tun haben. Dennoch teilen die Kinder ein dramatisches Schicksal. Beide leiden an frühkindlicher Demenz (NCL6), eine sehr seltene Erbkrankheit.

Enver aus Frankfurt ist sieben Jahre alt. Er liest gerne, beschäftigt sich mit der Erdgeschichte, lebt ein glückliches Leben. Bis sich plötzlich ein Schielen an seinem linken Auge entwickelt. Der Augenarzt überweist ihm in die Neurologie, dort bestätigt ein MRT die Diagnose – Enver hat DIPG, einen inoperablen Hirntumor mit sehr schlechter Prognose.

Constantin, fünf Jahre alt aus Erlangen, war Anfang 2023 noch mit seiner Familie im Skiurlaub. Kurz darauf ergab die Überprüfung einiger neurologischer Auffälligkeiten die Diagnose DIPG.
Der kleine Mann liebt es, Lego zu bauen, stundenlang kann er sich damit beschäftigen und sich so von den Strapazen, die er mitunter erleiden muss, ablenken. Jedes neue Geschenk löst in ihm unendliche Freude aus und für seine Eltern ist es eben diese Freude, die sie ihrem Kind bis zum Schluss ermöglichen möchten.

Adrians Leidensweg begann bereits am Tag seiner Geburt. Aufgrund der Erkrankung der Mutter musste bereits in der 37. Schwangerschaftswoche ein Kaiserschnitt durchgeführt werden – Adrian war nur 47 cm groß und wog gerade mal 2.360 g. Er atmete zunächst nicht selbständig, musste sofort auf die Intensivstation, noch in derselben Nacht setzte sein Herz zwischenzeitlich aus.

Jasper, 10 Jahre alt, aus Lübeck, ist ein großes Wunder.
Bereits seit fünf Jahren lebt er nun schon mit DIPG und gehört damit zu dem 1 % der Betroffenen, die so lange überleben. Er ist ein fröhlicher, aufgeweckter Junge, der seine Zeit am liebsten an jedem sonnigen Tag in seinem Schrebergarten verbringt.

Kira, drei Jahre alt, kommt aus Essen. Was mit einem Schielen begann, ist heute ein Kampf ums Überleben – das junge Mädchen leidet an DIPG. Zunächst wurde ihre Symptome als nicht weiter tragisch eingestuft, Ärzte erklärten Sie für gesund. Doch nicht nur das Schielen, die einseitigen Kopfschmerzen und die Müdigkeit, insbesondere die langsamere Entwicklung, die Kira im Vergleich zu ihrem Zwillingsbruder zeigte. Oft zeigte sie sich tollpatschig, hatte Gleichgewichtsprobleme und stolperte über Ihre eigenen Füße.