Betreute Schicksale

Lukas besucht die zweite Klasse der Grundschule Hohenmölsen. Mein Enkel liebt die Schule. Wenn man nach seinem Lieblingsfach fragt, ist die Antwort: „Alle, es machen mir alle Spaß“.

Ich wende mich heute an Euch, um von einem besonderen Jungen aus Ottobrunn bei München, meinem Neffen, zu erzählen: Maurice-Joel, ein lebhafter und fröhlicher Junge, hat gerade seinen 16. Geburtstag gefeiert.

unsere Herzen sind schwer, während wir diesen Aufruf verfassen. Wir sind eine Familie aus Ingolstadt – mein Mann, unser 10-jähriger Sohn, unsere 6-jährige Tochter Jana und ich.

Rayhana, 10 Jahre alt, und Amir, 8 Jahre alt, sind Geschwister. Die beiden Kinder aus Frankfurt gehören zu den wenigen von uns betreuten Fällen, die nichts mit DIPG oder Krebs zu tun haben. Dennoch teilen die Kinder ein dramatisches Schicksal. Beide leiden an frühkindlicher Demenz (NCL6), eine sehr seltene Erbkrankheit.

Adrians Leidensweg begann bereits am Tag seiner Geburt. Aufgrund der Erkrankung der Mutter musste bereits in der 37. Schwangerschaftswoche ein Kaiserschnitt durchgeführt werden – Adrian war nur 47 cm groß und wog gerade mal 2.360 g. Er atmete zunächst nicht selbständig, musste sofort auf die Intensivstation, noch in derselben Nacht setzte sein Herz zwischenzeitlich aus.

Jasper, 10 Jahre alt, aus Lübeck, ist ein großes Wunder.
Bereits seit fünf Jahren lebt er nun schon mit DIPG und gehört damit zu dem 1 % der Betroffenen, die so lange überleben. Er ist ein fröhlicher, aufgeweckter Junge, der seine Zeit am liebsten an jedem sonnigen Tag in seinem Schrebergarten verbringt.

Kira, drei Jahre alt, kommt aus Essen. Was mit einem Schielen begann, ist heute ein Kampf ums Überleben – das junge Mädchen leidet an DIPG. Zunächst wurde ihre Symptome als nicht weiter tragisch eingestuft, Ärzte erklärten Sie für gesund. Doch nicht nur das Schielen, die einseitigen Kopfschmerzen und die Müdigkeit, insbesondere die langsamere Entwicklung, die Kira im Vergleich zu ihrem Zwillingsbruder zeigte. Oft zeigte sie sich tollpatschig, hatte Gleichgewichtsprobleme und stolperte über Ihre eigenen Füße.