Betreute Schicksale

Auf dieser Seite finden Sie einige von DIPG und anderen Erkrankungen Betroffene, die von den Harzer Sonnenzwergen betreut werden. Nicht alle Familien möchten private Informationen oder Bilder online veröffentlichen, daher handelt es sich bei den hier vorgestellten Fällen nur um einen kleinen Einblick in die von uns betreuten Schicksale.

Die hier gezeigten Kinder haben alle ihre eigene Geschichte, verschiedene Wünsche und Träume. Doch alle haben eins gemeinsam – sie möchten mit allen Mitteln kämpfen und so viel Zeit wie möglich auf dieser Erde verbringen. Die Chance dafür zu bieten, ist unsere Mission.

Leider wächst die Zahl der Betroffenen regelmäßig, immer wieder kommen Familien auf uns zu und bitten um unsere Unterstützung. Wir nehmen uns jedes Einzelnen an und es ist für uns ein entscheidender Grundsatz, niemandem unsere Hilfe zu verwehren.

Um das zu ermöglichen, benötigen wir nicht nur zweckgebundene, sondern auch allgemein Spenden für den Verein.

Wir und alle Betroffenen danken Ihnen von ganzem Herzen.

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Jana aus Ingolstadt

unsere Herzen sind schwer, während wir diesen Aufruf verfassen. Wir sind eine Familie aus Ingolstadt – mein Mann, unser 10-jähriger Sohn, unsere 6-jährige Tochter Jana und ich.

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EIN SONDERFALL

Seit der Gründung der Sonnenzwerge haben wir ausschließlich Kinder betreut. Nun ist es erstmals ein junger Mann Anfang 20 aus dem Saarland, der bis vor kurzem noch mit beiden Beinen im Leben stand. Er bekam von heute auf morgen die niederschmetternde Diagnose DIPG.

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AMIR UND RAYHANA – EIN FAMILIENSCHICKSAL

Rayhana, 10 Jahre alt, und Amir, 8 Jahre alt, sind Geschwister. Die beiden Kinder aus Frankfurt gehören zu den wenigen von uns betreuten Fällen, die nichts mit DIPG oder Krebs zu tun haben. Dennoch teilen die Kinder ein dramatisches Schicksal. Beide leiden an frühkindlicher Demenz (NCL6), eine sehr seltene Erbkrankheit.

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ENVER – DER WELTENDECKER

Enver aus Frankfurt ist sieben Jahre alt. Er liest gerne, beschäftigt sich mit der Erdgeschichte, lebt ein glückliches Leben. Bis sich plötzlich ein Schielen an seinem linken Auge entwickelt. Der Augenarzt überweist ihm in die Neurologie, dort bestätigt ein MRT die Diagnose – Enver hat DIPG, einen inoperablen Hirntumor mit sehr schlechter Prognose.

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CONSTANTIN DER NINJA

Constantin, fünf Jahre alt aus Erlangen, war Anfang 2023 noch mit seiner Familie im Skiurlaub. Kurz darauf ergab die Überprüfung einiger neurologischer Auffälligkeiten die Diagnose DIPG.
Der kleine Mann liebt es, Lego zu bauen, stundenlang kann er sich damit beschäftigen und sich so von den Strapazen, die er mitunter erleiden muss, ablenken. Jedes neue Geschenk löst in ihm unendliche Freude aus und für seine Eltern ist es eben diese Freude, die sie ihrem Kind bis zum Schluss ermöglichen möchten.

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ADRIAN, DER KLEINE WASSERMANN

Adrians Leidensweg begann bereits am Tag seiner Geburt. Aufgrund der Erkrankung der Mutter musste bereits in der 37. Schwangerschaftswoche ein Kaiserschnitt durchgeführt werden – Adrian war nur 47 cm groß und wog gerade mal 2.360 g. Er atmete zunächst nicht selbständig, musste sofort auf die Intensivstation, noch in derselben Nacht setzte sein Herz zwischenzeitlich aus.

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JASPER – EIN TAPFERER KÄMPFER

Jasper, 10 Jahre alt, aus Lübeck, ist ein großes Wunder.
Bereits seit fünf Jahren lebt er nun schon mit DIPG und gehört damit zu dem 1 % der Betroffenen, die so lange überleben. Er ist ein fröhlicher, aufgeweckter Junge, der seine Zeit am liebsten an jedem sonnigen Tag in seinem Schrebergarten verbringt.

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KIRA

Kira, drei Jahre alt, kommt aus Essen. Was mit einem Schielen begann, ist heute ein Kampf ums Überleben – das junge Mädchen leidet an DIPG. Zunächst wurde ihre Symptome als nicht weiter tragisch eingestuft, Ärzte erklärten Sie für gesund. Doch nicht nur das Schielen, die einseitigen Kopfschmerzen und die Müdigkeit, insbesondere die langsamere Entwicklung, die Kira im Vergleich zu ihrem Zwillingsbruder zeigte. Oft zeigte sie sich tollpatschig, hatte Gleichgewichtsprobleme und stolperte über Ihre eigenen Füße.

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