Rayhana, 10 Jahre alt, und Amir, 8 Jahre alt, sind Geschwister. Die beiden Kinder aus Frankfurt gehören zu den wenigen von uns betreuten Fällen, die nichts mit DIPG oder Krebs zu tun haben. Dennoch teilen die Kinder ein dramatisches Schicksal. Beide leiden an frühkindlicher Demenz (NCL6), eine sehr seltene Erbkrankheit.
Die große Schwester war fünf Jahre als sich ein Zittern in ihren Beinen entwickelte. Zunächst wurde die Diagnose Epilepsie gestellt, in Gießen wurde schließlich NCL6 festgestellt. Zu allem Überfluss fiel auch bei ihrem Bruder der Test auf die genetisch bedingte Krankheit positiv aus. Seitdem geht es Amir und Rayhana immer schlechter. Beide haben ihre Sehkraft bereits vollständig verloren, können nicht mehr gehen und sprechen und während auch bei Amir die Krankheit immer weiter fortschreitet, hat Rayhana bereits alles vergessen.

Doch die Eltern der beiden geben nicht auf. Sie scheuten weder Kosten noch Mühen, flogen regelmäßig in die USA, um an einer Studie teilzunehmen und versuchen weiterhin alles in ihrer Macht Stehende zu tun, um ihren Kindern zu helfen.
Ein in Deutschland noch nicht zugelassenes Medikament, Miglustat, verspricht Hoffnung. Es soll helfen, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und der Familie so noch etwas mehr gemeinsam Zeit ermöglichen. Mithilfe Ihrer Spenden möchten wir der Familie diese Chance geben. Aktuell bezahlen wir jeden Monat knapp 10.000 € für die Medikamente beider Kinder – ohne unsere treuen Unterstützerinnen und Unterstützer unmöglich.

Im Namen von Amir, Rayhana, ihrem Onkel Redouane und der ganzen Familie sagen wir herzlichen Dank!