Aufklärung und Unterstützung
In diesem Bereich widmen wir uns einer der gefährlichsten und dramatischsten Formen von Krebserkrankungen bei Kindern. DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom, und es handelt sich um einen bösartigen Hirntumor, der sich in der Pons, einem lebenswichtigen Teil des Gehirns, entwickelt. Diese Krankheit ist in jedem Fall tödlich und stellt eine riesige Herausforderung dar, sowohl für die betroffenen Kinder als auch für ihre Familien.
Die Harzer Sonnenzwerge haben sich darauf spezialisiert, Aufklärung und Unterstützung für DIPG-Betroffene anzubieten. Wir sind fest davon überzeugt, dass mit vereinten Kräften und intensiver Forschung Fortschritte erzielt und die Aussichten für Kinder, die gegen DIPG kämpfen, verbessert werden können.
Was ist DIPG?
DIPG ist ein seltener Hirntumor, der hauptsächlich bei Kindern im Alter von 3 bis 12 Jahren auftritt. Dieser Tumor wächst schnell und aggressiv, und er ist äußerst resistent gegen herkömmliche Behandlungen. Aufgrund seiner Lage im Hirnstamm sind Operationen in der Regel nicht möglich und auch nicht erfolgreich.
Zahlen, Daten und Fakten zu DIPG
DIPG ist eine – zum Glück – sehr seltene Krankheit, bei der die Prognose leider sehr düster ist. Die Lebenserwartung nach der Diagnose beträgt im Durchschnitt gerade einmal 9 Monate, und die Symptome können sehr dramatisch sein. Nach 5 Jahren leben noch weniger als 1 % der Kinder mit DIPG. Wir setzen uns aktiv dafür ein, die Forschung und das Verständnis für DIPG voranzutreiben, um bessere Behandlungsmöglichkeiten und mehr Hoffnung für die betroffenen Kinder zu schaffen.
Auf den Seiten zu aktuellen Studien und Therapien finden Sie Informationen zu den neuesten Entwicklungen in der DIPG-Forschung sowie zu den Therapieansätzen, die derzeit untersucht werden. Unsere Organisation unterstützt aktiv wissenschaftliche Studien und Bemühungen zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten.
Weiterführende Beratung und Unterstützung
Wir wissen, dass die Diagnose DIPG eine immense emotionale Belastung für Familien darstellt. Deshalb haben wir zahlreiche Informationen über Beratungsstellen und Unterstützungsangebote zusammengestellt, die auf die Bedürfnisse von Familien eingehen, die mit DIPG konfrontiert sind. Wir möchten sicherstellen, dass betroffene Familien nicht alleine gelassen werden und Zugang zu Unterstützung und Rat haben. Nicht zuletzt leisten wir selbst diese Hilfe und sind damit in jedem Fall eine erste Anlaufstelle für Betroffene sowie deren Freundeskreis, Bekannte und Verwandte.
Ansprechpartner
Was ist DIPG?
DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom, eine besonders heimtückische Form von Hirntumor, die vor allem bei Kindern diagnostiziert wird. Erfahren Sie hier mehr über die Hintergründe, Symptome und die Herausforderungen, die mit dieser Krankheit einhergehen, um ein besseres Verständnis für DIPG zu gewinnen.
Beratungsstellen für DIPG-Betroffene
Die Diagnose DIPG kann überwältigend sein, und betroffene Familien benötigen Unterstützung und Rat. Hier finden Sie Informationen zu Unterstützungsangeboten, die darauf abzielen, Familien, die mit DIPG konfrontiert sind, in dieser schweren Zeit zu begleiten.
Zahlen, Daten, Fakten zu DIPG
Hier finden Sie weiterführende Informationen im Zusammenhang mit DIPG, um die dringende Notwendigkeit von Forschung und Weiterentwicklung von Behandlungsmöglichkeiten zu erkennen.
Neueste Studien und Fortschritte auf dem Gebiet der DIPG-Forschung
Die Erforschung und Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten für DIPG sind von entscheidender Bedeutung, um die Aussichten für betroffene Kinder zu verbessern.
Therapien zur Behandlung von DIPG
Die Behandlung von DIPG stellt eine große Herausforderung dar, und doch gibt es Hoffnung auf innovative Therapien. In diesem Abschnitt erfahren Sie mehr über die verschiedenen Ansätze und Therapiemöglichkeiten zur Bekämpfung von DIPG.
Die Diagnose DIPG ist furchtbar – lassen wir die Kinder nicht allein!
Der Kampf gegen Kinderkrebs und insbesondere gegen die verheerende Diagnose DIPG erfordert die vereinte Kraft unserer Gemeinschaft. Zusammen können wir die Herausforderungen angehen, Hoffnung schenken und das Leben der betroffenen Kinder und ihrer Familien positiv beeinflussen. Jede und jeder von uns spielt eine wichtige Rolle in diesem Kampf, und unser Wunsch ist es, uns gemeinsam für eine bessere Zukunft einzustehen.
Lassen Sie uns zusammen einen Unterschied machen und die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien verbessern.
Für betroffene Familien
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Für Privatpersonen
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Partnerschaft & Sponsoring
Neuigkeiten & Persönliches
Die Harzer Sonnenzwerge enthüllen ihre neugestaltete Website
Der Harzer Sonnenzwerge e.V., gibt mit Stolz die Einführung seiner komplett überarbeiteten Website bekannt. Die aktualisierte Website bietet nicht nur ein modernes Design, sondern auch eine deutlich verbesserte Benutzerfreundlichkeit und interaktive Funktionen, um Besucher:innen ein tieferes Verständnis für die Mission und Projekte der Harzer Sonnenzwerge zu vermitteln.
In Gedenken an Leopold
Eigentlich war das einzige große Thema in Leopolds Leben sein anstehender vierter Geburtstag. Er wünschte sich ein Kettcar, um mit seinem Kindergartenfreund um die Wette zu fahren, wollte einen tollen Geburtstag feiern. Dann ging es ihm im Januar 2023 plötzlich schlechter. Er verlor oft das Gleichgewichtet, taumelte und stürzte. Er kam für ein Schädel-CT ins Krankenhaus – nur zur Sicherheit. Was dort festgestellt wird, stellt das Leben von Leopold und seiner gesamten Familie auf den Kopf. Das CT und weitere Untersuchungen ergeben die fatale Diagnose DIPG.
EIN SONDERFALL
Seit der Gründung der Sonnenzwerge haben wir ausschließlich Kinder betreut. Nun ist es erstmals ein junger Mann Anfang 20 aus dem Saarland, der bis vor kurzem noch mit beiden Beinen im Leben stand. Er bekam von heute auf morgen die niederschmetternde Diagnose DIPG.
Bitte helfen Sie der kleinen Tamara aus Augsburg!
Tamara, dem ukrainischen Flüchtlingskind, über das bereits in der Presse berichtet wurde, geht es immer schlechter. Wir können nicht einfach nur zusehen, wie das Leben dieser kleinen Kämpferin zu Ende geht. Lassen Sie uns gemeinsam etwas tun! Wir benötigen dringend Spenden in Höhe von 25.000 Euro, um eine Chemotherapie finanzieren zu können. Diese ist Tamaras letzte Hoffnung.