Aufklärung und Unterstützung
In diesem Bereich widmen wir uns einer der gefährlichsten und dramatischsten Formen von Krebserkrankungen bei Kindern. DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom, und es handelt sich um einen bösartigen Hirntumor, der sich in der Pons, einem lebenswichtigen Teil des Gehirns, entwickelt. Diese Krankheit ist in jedem Fall tödlich und stellt eine riesige Herausforderung dar, sowohl für die betroffenen Kinder als auch für ihre Familien.
Die Harzer Sonnenzwerge haben sich darauf spezialisiert, Aufklärung und Unterstützung für DIPG-Betroffene anzubieten. Wir sind fest davon überzeugt, dass mit vereinten Kräften und intensiver Forschung Fortschritte erzielt und die Aussichten für Kinder, die gegen DIPG kämpfen, verbessert werden können.
Was ist DIPG?
DIPG ist ein seltener Hirntumor, der hauptsächlich bei Kindern im Alter von 3 bis 12 Jahren auftritt. Dieser Tumor wächst schnell und aggressiv, und er ist äußerst resistent gegen herkömmliche Behandlungen. Aufgrund seiner Lage im Hirnstamm sind Operationen in der Regel nicht möglich und auch nicht erfolgreich.
Zahlen, Daten und Fakten zu DIPG
DIPG ist eine – zum Glück – sehr seltene Krankheit, bei der die Prognose leider sehr düster ist. Die Lebenserwartung nach der Diagnose beträgt im Durchschnitt gerade einmal 9 Monate, und die Symptome können sehr dramatisch sein. Nach 5 Jahren leben noch weniger als 1 % der Kinder mit DIPG. Wir setzen uns aktiv dafür ein, die Forschung und das Verständnis für DIPG voranzutreiben, um bessere Behandlungsmöglichkeiten und mehr Hoffnung für die betroffenen Kinder zu schaffen.
Auf den Seiten zu aktuellen Studien und Therapien finden Sie Informationen zu den neuesten Entwicklungen in der DIPG-Forschung sowie zu den Therapieansätzen, die derzeit untersucht werden. Unsere Organisation unterstützt aktiv wissenschaftliche Studien und Bemühungen zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten.
Weiterführende Beratung und Unterstützung
Wir wissen, dass die Diagnose DIPG eine immense emotionale Belastung für Familien darstellt. Deshalb haben wir zahlreiche Informationen über Beratungsstellen und Unterstützungsangebote zusammengestellt, die auf die Bedürfnisse von Familien eingehen, die mit DIPG konfrontiert sind. Wir möchten sicherstellen, dass betroffene Familien nicht alleine gelassen werden und Zugang zu Unterstützung und Rat haben. Nicht zuletzt leisten wir selbst diese Hilfe und sind damit in jedem Fall eine erste Anlaufstelle für Betroffene sowie deren Freundeskreis, Bekannte und Verwandte.
Ansprechpartner
Frank Abraham
Kassenwart und Pressesprecher
Telefon:
+49 (0) 5521 997 839 3
E-Mail:
info@harzer-sonnenzwerge.de
Was ist DIPG?
DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom, eine besonders heimtückische Form von Hirntumor, die vor allem bei Kindern diagnostiziert wird. Erfahren Sie hier mehr über die Hintergründe, Symptome und die Herausforderungen, die mit dieser Krankheit einhergehen, um ein besseres Verständnis für DIPG zu gewinnen.
Beratungsstellen für DIPG-Betroffene
Die Diagnose DIPG kann überwältigend sein, und betroffene Familien benötigen Unterstützung und Rat. Hier finden Sie Informationen zu Unterstützungsangeboten, die darauf abzielen, Familien, die mit DIPG konfrontiert sind, in dieser schweren Zeit zu begleiten.
Zahlen, Daten, Fakten zu DIPG
Hier finden Sie weiterführende Informationen im Zusammenhang mit DIPG, um die dringende Notwendigkeit von Forschung und Weiterentwicklung von Behandlungsmöglichkeiten zu erkennen.
Neueste Studien und Fortschritte auf dem Gebiet der DIPG-Forschung
Die Erforschung und Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten für DIPG sind von entscheidender Bedeutung, um die Aussichten für betroffene Kinder zu verbessern.
Therapien zur Behandlung von DIPG
Die Behandlung von DIPG stellt eine große Herausforderung dar, und doch gibt es Hoffnung auf innovative Therapien. In diesem Abschnitt erfahren Sie mehr über die verschiedenen Ansätze und Therapiemöglichkeiten zur Bekämpfung von DIPG.
Die Diagnose DIPG ist furchtbar – lassen wir die Kinder nicht allein!
Der Kampf gegen Kinderkrebs und insbesondere gegen die verheerende Diagnose DIPG erfordert die vereinte Kraft unserer Gemeinschaft. Zusammen können wir die Herausforderungen angehen, Hoffnung schenken und das Leben der betroffenen Kinder und ihrer Familien positiv beeinflussen. Jede und jeder von uns spielt eine wichtige Rolle in diesem Kampf, und unser Wunsch ist es, uns gemeinsam für eine bessere Zukunft einzustehen.
Lassen Sie uns zusammen einen Unterschied machen und die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien verbessern.
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Lukas und das MDR im Indoor-Kletterwald des NOVA-Shoppingcenters
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Bitte helft uns, Lukas die Welt weiterhin zu zeigen
Lukas besucht die zweite Klasse der Grundschule Hohenmölsen. Mein Enkel liebt die Schule. Wenn man nach seinem Lieblingsfach fragt, ist die Antwort: „Alle, es machen mir alle Spaß“.
Ein Traum wird wahr: NDR begleitet Jasper bei seiner Fahrt auf den Brocken
Natürlich war der heutige Tag anstrengend – aber das Strahlen in Jaspers Augen spricht für sich! Die Fahrt auf den Brocken mit der Harzer Schmalspurbahn war ein absolut einmaliges Erlebnis für den Jungen, der seit fünf Jahren mit DIPG lebt und tapfer kämpft.
Die Presse berichtet über Maurice-Joel
Maurice-Joel, 16 Jahre alt, kommt aus Ottobrunn und hat erst vor kurzem die Diagnose des aggressiven Hirntumors DIPG erhalten. Er war mitten in den Vorbereitungen zu seinen Abschlussprüfungen, als sich die ersten Symptome zeigen.