5 Jahre Lebenszeit im Kampf gegen den Hirntumor DIPG gewonnen
Nur 1 Prozent aller Patient:innen mit DIPG sind fünf Jahre nach der Diagnose noch am Leben – unser Wunderkind Jasper hat es geschafft. Bereits seit seinem fünften Lebensjahr, seit über fünf Jahren, kämpft er tapfer gegen den bösartigen Hirntumor. Er ist der einzige uns bekannte Fall in Deutschland, der diesen Meilenstein erreicht hat.
Was auf der einen Seite ein großes Glück ist und auch Hoffnung für andere Familien bedeutet, die sich genau das wünschen, schafft auf der anderen Seite einige neue Herausforderungen und Probleme, die zwar von außen nicht direkt ersichtlich sind, den Alltag der kleinen Familie aber dennoch schwer belasten.
Wir begleiten die Familie von Jasper bereits seit Bestehen des Vereins, und beobachten die sich wandelnden und Sorgen seiner Mutter. Da manche Herausforderungen für nicht Betroffene schwer nachvollziehen sind, möchten wir die Chance nutzen, Aufmerksamkeit zu schaffen und euch zu erklären, welche Probleme Jaspers Mutter, die natürlich immer bemüht ist, jeden Wunsch ihres Sohnes zu erfüllen, an ihre seelischen Grenzen stoßen lassen.
Jasper lebt mit der Diagnose seit seinem 5. Lebensjahr. In diesem jungen Alter akzeptierte das Kind die vielen Untersuchungen und ähnliche Herausforderungen im Zusammenhang mit seiner Krankheit klaglos. Nun naht die Pubertät und Jasper beginnt, Dinge zu hinterfragen und anders darüber zu denken. Das bedeutet, dass seine Einstellung zu Medikamenten, Untersuchungen und Behandlungen, Krankenhausbesuchen und Co. sich geändert hat und er völlig anders reagiert als früher.
Erschwerend hinzu kommt Jaspers Autismus. In seiner Welt muss alles planbar und nach streng gesetzten Regeln ablaufen, sonst kommt es schnell zu Überforderung und Frustration. Eine Herausforderung für seine Mutter ebenso wie für die behandelnden Ärzt:innen, die sich immer wieder neu darauf einstellen und diplomatische Lösungen finden müssen, um notwendige Behandlungen durchführen zu können.
Leidenschaft Garten
Jaspers eigene kleine Welt, die für ihn als eine Art Glücksoase und Ruhepol fungiert, ist das Gärtnern. Hier liegt seine Leidenschaft, jedes Jahr aufs Neue beginnt er schon im Frühjahr damit, die Wohnung seiner Familie in ein Meer aus kleinen Töpfen zu verwandeln, um Tomaten, Paprika und Co. vorzuziehen.
Um dieses Hobby zu stärken, hat die Familie bereits vor Jahren einen kleinen Schrebergarten angemietet. Dieser ist leider nur mit dem Taxi zu erreichen, da die Kombination aus großem Rollstuhl und Autismus die Benutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln für Jasper unmöglich machen. Auch der Schrebergarten selbst verursacht immer wieder einige Probleme, über die wir schon das ein oder andere Mal berichtet haben: Ein Sturm hat das Gewächshaus zerlegt, Wildscheine die Anlage durchwühlt und das Unkraut wächst schneller als eine Mutter dagegen „anjäten“ kann. Denn selbst wenn die Fahrt zum Schrebergarten überstanden ist, braucht Jasper natürlich Unterstützung bei der Ausführung seines Hobbys. Gerade zuletzt hat der Rasenmäher den Geist aufgegeben. Jaspers Mutter hat weder die Zeit noch das benötigte Geld, um neue Anschaffung zu tätigen und ausreichend Ordnung und Struktur in den Garten zu bringen.
Wie könnt ihr helfen?
Neben dringend notwendigen Spenden ist in puncto Schrebergarten vor allem praktische Unterstützung gefragt. Wir haben uns mit der Familie zusammengesetzt und einige Ideen gesammelt:
- Um eine Grundordnung in den Schrebergarten zu bringen, suchen wir eine Gartenbaufirma, die sich sozial engagieren möchte. Denkbar wäre zum Beispiel ein Ausbildungseinsatz mit einem/einer Azubi für 1 oder 2 Tage.
- Für alles weiter freuen wir uns über Menschen, die Spaß an Gartenarbeit haben. Gemeinsam mit Jasper und seiner Mutter könnt ihr im Garten Gemüse und Obst anzubauen, die Parzelle pflegen – und dabei ganz nebenbei noch neue Freundschaften schließen.
Problemfeld Waschzwang
Durch das Wissen um seine Krankheit hat sich bei Jasper ein starker Waschzwang entwickelt. Das bedeutet, dass alles, was nicht mit seinem Garten zu tun hat, ihm Sorgen bereitet und ihn dazu zwingt, sich exzessiv zu waschen und zu schrubben. Entwickelt hat sich diese Angst durch die sterilen, onkologischen Behandlungen und der damit verbunden Angst vor jeglichen Bakterien – Jasper hat Angst, sie könnten für ihn tödlich sein.
Mehrmals täglich, egal ob nach der Schule, einem Treffen mit Freunden, einem Arztbesuch oder einfach nur nach dem Verlassen des Hauses, verspürt Jasper den Zwang, seinen ganzen Körper zu reinigen. Hinzu kommt ein ausgeprägter Zwang zum Händewaschen, der den ganzen Tag bestimmt. Er ekelt sich vor Toiletten und deren Benutzung und jede medizinische Untersuchung oder Behandlung löst bei ihm Angstzustände und Sorge vor Verschmutzung aus.
Leider kann Jasper sich nicht allein duschen. Seine Mutter muss ihm mehrmals täglich beim Duschen helfen, feste Rituale des Be- und Entkleidens vor und nach dem Wachzwang kommen ebenfalls dazu. Nur die Ausführung dieser zwanghaften Handlungen mit der Hilfe seiner Mutter, können zu Jaspers Entspannung beitragen. Der Zwang zum Waschen und die Sorge, an Bakterien sterben zu können, bestimmen derzeit sein ganzes Leben.
Ein weiters Problem in diesem Zusammenhang ist das nicht behindertengerechte und kleine Bad der Familie, in das nicht mal Jaspers Rollstuhl passt. Ein Umbau ist hier dringend vonnöten. Um dafür einen Bezuschussungsantrag bei der Krankenkasse zu stellen, benötigt Jaspers Mutter aber zunächst konkrete Angebote, um die Kosten beziffern zu können.
Wir suchen daher Handwerker, die mit uns gemeinsam ein Konzept erstellen, wie das Bad so kostengünstig wie möglich behindertengerecht umgebaut werden kann. Jeder Kontakt in und um Lübeck wäre eine großartige Hilfe – ebenso wie Spendengelder, um den Eigenanteil der Umbaukosten zu finanzieren.
Weitere Herausforderungen der Familie
Wie bereits erwähnt, ist die Nutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln für Jasper völlig unmöglich. Trotzdem stehen für ihn und seine Familie fast täglich Fahrten an – zu Arztterminen, in Jaspers Schrebergarten oder ins Krankenhaus. Aktuell lassen sich diese Fahrten nur mithilfe von Taxis ermöglichen, da Jaspers Mutter keinen Führerschein, geschweige denn ein Auto besitzt. Die Kosten hierfür summieren sich inzwischen zu hohen Beträgen auf, die trotz Spendengeldern nicht immer zu decken sind. Kosteneffizienter wäre es, der Familie den Erwerb eines Führerscheins, sowie ein Auto zu finanzieren. Auch dafür ist Jaspers Mutter auf Unterstützung angewiesen. Wir suchen eine Lübecker Fahrschule, die sich vorstellen kann, die Familie sozial zu unterstützen und den Erwerb eines Führerscheins zu günstigeren Konditionen zu ermöglichen. Gleichzeitig muss die Betreuung von Jasper während der Fahrstunden sichergestellt werden – auch hier sind wir auf der Suche nach Unterstützung und Freiwilligen.
Trotz aller Widrigkeiten wird Jaspers Krebserkrankung als relativ stabil eingeschätzt – zumal er die durchschnittliche Lebenserwartung bei seiner Diagnose weit überschritten hat. Das hat dazu geführt, dass die Krankenkasse die Berechtigung für seine Pflegestufe infrage stellt – was wiederum bedeutet, das Geld in der Haushaltskasse fehlt.
Wir möchten die Familie dauerhaft finanziell unterstützen und bitten dafür um Spenden. Ziel ist es, dass auch spontan Dinge angeschafft werden, die Jasper das Leben erleichtern und ihm glückliche Momente ermöglichen. Ob gesunde Ernährung, medizinische Versorgung, Ausflüge oder gar Urlaube, ein bisschen Lego, um auf andere Gedanken zu kommen – jede noch so kleine Spende ermöglicht etwas mehr Lebensqualität für Jasper.
Hinzu kommt, dass viele Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente, von denen er profitieren könnte, nicht von den Krankenkassen bezahlt werden. Nach 5 Jahren sind längst alle Ersparnisse der Familie vollständig aufgebraucht worden, trotzdem möchten sie weiter hoffen und ihrem Sohn Freude und im besten Fall mehr Lebenszeit schenken.
Es gibt viele Wege zu helfen, Jaspers Familie zu helfen. Da sie es selbst nicht haben, nutzen wir unser Netzwerk über Soziale Medien und Co., um auf ihre Situation aufmerksam zu machen und diejenigen zu erreichen, die helfen können und wollen. Bitte unterstützt uns bei unserer Arbeit, teilt unsere Inhalte, verbreitet die Informationen.
Gerne könnt ihr eine Spendendose unseres Vereins in euren Geschäftsräumen aufstellen, Vereins-, Firmen-, Kindergarten- oder Schulfeste zu unseren Gunsten ausrichten oder andere Aktionen ins Leben rufen, die Jasper Familie und anderen Betroffenen von DIPG helfen können.
Für mehr Informationen oder konkreten Austausch meldet euch bei Frank und Britta Abraham, Vorsitzende des Vereins Harzer Sonnenzwerge.
Selbstverständlich werden bei Spenden ab 300 Euro Spendenbescheinigungen für das Finanzamt ausgestellt.
Ansprechpartner:
Frank Abraham
1. Vorsitzender Harzer Sonnenzwerge e.V.
Mittelstr. 33, 37412 Hörden am Harz
Telefon: +49 (0) 5521 997 839 3
E-Mail: frank.abraham@harzer-sonnenzwerge.de