Simona & Mira brauchen Hilfe!

Schenken Sie den beiden an DIPG erkrankten Kindern mehr Lebenszeit

Simona und Mira, zwei Kinder im Alter von 5 und 8 Jahren, kämpfen gegen DIPG, ein unheilbarer Tumor im Stammhirn, der ihr Leben dramatisch verändert hat. Die grausame Realität dieser Krankheit raubt ihnen Stück für Stück ihre Fähigkeiten und führt unweigerlich zum Tod.

Ihr Alltag besteht nun aus therapeutischen Maßnahmen, unzähligen Arztterminen und langen Krankenhausaufenthalten. Die Herausforderungen, vor denen sie und ihre Eltern stehen, sind enorm.

Hoffnung auf mehr gemeinsame Zeit

Doch es gibt einen Hoffnungsschimmer: Ein extrem teures, nicht von der Krankenkasse gedecktes Medikament könnte den beiden Kindern die Chance auf etwas mehr Lebenszeit geben. Die Familien von Simona und Mira appellieren an die Gemeinschaft, sich in dieser schweren Zeit zu vereinen und ihnen zu helfen. Jeder Beitrag, sei es groß oder klein, kann einen Unterschied machen und den Zugang zu diesem lebensverlängernden Medikament ermöglichen.

Besonders tragisch im Fall von Simona ist, dass sie erst vor kurzem mit ihren Eltern und ihrem Bruder aus der Ukraine geflohen ist. Bereits in Kiew haben sie die Diagnose DIPG erhalten, die hier in der Uniklinik Essen bestätigt wurde. Die Hoffnungen in die deutsche Medizin waren groß, doch es gibt aktuell keine Chance auf Heilung. Genauso wenig wie bei Mira, einem weiteren Kind aus Essen, das ebenfalls schon Protonenbestrahlung erhalten hat – leider ohne den erhofften Erfolg. Kann eine zusätzliche Immuntherapie etwas bewirken?

Unser Ziel ist es, den Familien noch etwas mehr Zeit mit ihren Kindern zu verschaffen. Dabei steht das Medikament ONC 201 im Fokus, das als Tumorblocker wirkt, allerdings Kosten von mehreren Tausend Euro pro Monat verursacht.

Wie Sie helfen können:

Jeder gespendete Betrag ist sehr willkommen und wird direkt für die Beschaffung des Medikaments sowie für die Erfüllung letzter Wünsche der Kinder verwendet. Dafür haben wir unter anderem auf den Plattformen GoFundMe und Betterplace Spendenkonten eingerichtet – hier erfahren Sie auch mehr zu den besonderen Schicksalen der Kinder:

Simona https://gofund.me/35312d55
Mira https://www.betterplace.org/de/projects/111894

Bitte verbreiten Sie die Geschichte von Simona und Mira in den sozialen Medien, um weitere Unterstützung zu mobilisieren!

Was wir bereits tun:

Unser bundesweit tätiger Verein Harzer Sonnenzwerge unterstützt die Familien bereits, nicht nur mit persönlicher Seelsorge vor Ort, sondern auch mit Finanzmitteln als Soforthilfemaßnahme, ohne bisher dafür Spenden eingeworben zu haben. Die Geldeingänge über die Spendenkonten werden vollständig den Familien zugutekommen, die sie dringend für die Medikamente benötigen. Jeder Tag und jeder Euro zählen!

Grausame Diagnose: DIPG

Das diffuse intrinsische Ponsgliom (DIPG) ist ein Tumor, der sich in der Mitte des Hirnstamms befindet und nicht operativ entfernt werden kann. Obwohl jedes Jahr nur wenige davon betroffen sind, handelt es sich um den häufigsten tödlichen Hirntumor im Kindesalter. Was die Diagnose bedeutet:

  • Es erkranken überwiegend Kinder im Alter von 3-12 Jahren und selten junge Erwachsene.
  • Die durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnose beträgt ca. 9 Monate.
  • Nach 3 Jahren leben noch 3 %, nach 5 Jahren nur noch 1 % der betroffenen Kinder.
  • Es gibt keine Überlebenschance nach heutigem Stand der Medizin.

Kontakt:

Frank Abraham
1. Vorsitzender Harzer Sonnenzwerge e.V.

Mittelstr. 33, 37412 Hörden am Harz
Telefon 0176 5541 7732
E-Mail frank.abraham@harzer-sonnenzwerge.de
Web www.harzer-sonnenzwerge.de

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