Simona und Mira, zwei Kinder im Alter von 5 und 8 Jahren, kämpfen gegen DIPG, ein unheilbarer Tumor im Stammhirn, der ihr Leben dramatisch verändert hat. Die grausame Realität dieser Krankheit raubt ihnen Stück für Stück ihre Fähigkeiten und führt unweigerlich zum Tod.

Ihr Alltag besteht nun aus therapeutischen Maßnahmen, unzähligen Arztterminen und langen Krankenhausaufenthalten. Die Herausforderungen, vor denen sie und ihre Eltern stehen, sind enorm.

Hoffnung auf mehr gemeinsame Zeit

Doch es gibt einen Hoffnungsschimmer: Ein extrem teures, nicht von der Krankenkasse gedecktes Medikament könnte den beiden Kindern die Chance auf etwas mehr Lebenszeit geben. Die Familien von Simona und Mira appellieren an die Gemeinschaft, sich in dieser schweren Zeit zu vereinen und ihnen zu helfen. Jeder Beitrag, sei es groß oder klein, kann einen Unterschied machen und den Zugang zu diesem lebensverlängernden Medikament ermöglichen.

Besonders tragisch im Fall von Simona ist, dass sie erst vor kurzem mit ihren Eltern und ihrem Bruder aus der Ukraine geflohen ist. Bereits in Kiew haben sie die Diagnose DIPG erhalten, die hier in der Uniklinik Essen bestätigt wurde. Die Hoffnungen in die deutsche Medizin waren groß, doch es gibt aktuell keine Chance auf Heilung. Genauso wenig wie bei Mira, einem weiteren Kind aus Essen, das ebenfalls schon Protonenbestrahlung erhalten hat – leider ohne den erhofften Erfolg. Kann eine zusätzliche Immuntherapie etwas bewirken?

Unser Ziel ist es, den Familien noch etwas mehr Zeit mit ihren Kindern zu verschaffen. Dabei steht das Medikament ONC 201 im Fokus, das als Tumorblocker wirkt, allerdings Kosten von mehreren Tausend Euro pro Monat verursacht.