Mein Name ist Silke Schmiedel und wende mich an Euch, um für das Leben meines Enkels Lukas Robert Schmiedel aus Hohenmölsen im Burgenlandkreis zu kämpfen. Lukas ist sieben Jahre alt und gerade erst in die 2. Klasse gekommen. Aufgeweckt, munter, immer helfend, ständig aktiv und unterwegs mit seinem Roller, traf uns vollkommen unerwartet in der Uniklinik Jena die Diagnose diffuses intrinsisches Ponsgliom (DIPG).

Mein Enkel verbrachte Anfang August 2024 das Wochenende bei mir. Wir hatten viele schöne Aktivitäten geplant und Lukas freute sich schon auf ein paar großartige Tage. Doch plötzlich, mitten im Spielen, bemerkte ich wie sein rechtes Auge unkontrolliert zur Nase rollte und er dieses offensichtlich nicht mehr kontrollieren konnte. Dies war der erste Moment, in dem wir mit dieser schrecklichen Krankheit konfrontiert wurden.

Nach Rücksprache mit der Kinderärztin wurde uns geraten, sofort in die Notaufnahme zu fahren. Ich begleitete meine Tochter, die verständlicherweise sehr aufgewühlt war, ins Krankenhaus. Dort wurden zahlreiche Tests durchgeführt, und auch die Chefneurologin wurde hinzugezogen. Am Ende dieses Tages stand fest: Lukas muss im Krankenhaus bleiben, und meine Tochter und der Papa bleiben selbstverständlich an seiner Seite.
Nach weiteren Tagen voller Tests kam die Diagnose, die unser Leben veränderte: Lukas hat einen Tumor im Kopf und muss nach Jena verlegt werden. Völlig aufgelöst rief meine Tochter mich an und bat mich, sie nach Jena zu begleiten. Wir hofften und beteten, dass die Medizin, die so viele Fortschritte gemacht hat, auch hier helfen könnte. Doch die Hoffnung wurde zerschlagen. Der Tumor ist bösartig und inoperabel.

Lukas besucht die zweite Klasse der Grundschule Hohenmölsen. Mein Enkel liebt die Schule. Wenn man nach seinem Lieblingsfach fragt, ist die Antwort: „Alle, es machen mir alle Spaß“.

Naturverbunden ist er bei jedem Wetter gerne draußen, um neues zu entdecken. Ob Pflanzen oder Tiere, seine kleinen Augen leuchten, wenn er etwas findet und möchte mehr darüber erfahren. Er ist begeistert von der Wissenschaft und sagte erst vor wenigen Tagen: „Oma, wenn ich mal groß bin, möchte ich Wissenschaftler werden. Dann entwickle ich eine Flüssigkeit, die wir den Menschen geben können, dass sie alle lieb werden und es allen gut geht“

Das Kreativitätszentrum in Zeitz ist ein weiterer Lichtblick in seinem Leben, dort hat er viel Spaß bei der kreativen Arbeit im Gestalten und Schreiben sowie bei Musik und Tanz. Genauso kann er sich dort ruhig und intensiv mit dem Schachspiel beschäftigen.

Derzeit erhält Lukas eine Chemotherapie mit Bestrahlung, um das Wachstum des Tumors zu hemmen oder ihn sogar zu verringern. Wir hoffen alle seine verbleibende Lebenszeit und Lebensqualität verbessern zu können.

Wie alle Kinder hat auch er großartige Ideen und Wünsche, die er noch erleben möchte. Er möchte das Legoland und Disneyland besuchen. Außerdem möchte er wegen seiner liebe zur Wissenschaft und seiner Neugierde etwas über den Planeten zu erfahren Naturkundemuseen, Meereskundemuseen, Tierparks und Zoos sehen. Gerne würden wir die verbleibende Zeit nutzen noch so viele dieser Ausflugsziele in Deutschland zu erkunden.

Wir, als Familie, stehen vor der Herausforderung, Lukas die beste medizinische Versorgung zu ermöglichen und ihm gleichzeitig so viele seiner Wünsche wie möglich zu erfüllen. Einige Behandlungen, die den Verlauf von DIPG verlangsamen können, werden noch weiter erforscht und werden deshalb leider nicht von der Krankenkasse übernommen. Außerdem wohnen wir aktuell im 5.Stock in einem Gebäude ohne Fahrstuhl. Mit einem Fortschreiten der Krankheit wird Lukas die Treppe nicht mehr wie gewohnt nutzen können. Wir benötigen deshalb eine behindertengerechte Wohnung im Erdgeschoss oder in einem Gebäude mit Fahrstuhl. Deshalb bitten wir euch, uns zu unterstützen.

Zusammen mit dem Verein Harzer Sonnenzwerge sammeln wir Spenden, um Lukas‘ medizinische Betreuung zu finanzieren und ihm seine Träume zu erfüllen. Jede Hilfe zählt – sei es durch eine Spende oder indem ihr diesen Aufruf teilt.

Bitte helft uns, Lukas die Welt weiterhin zu zeigen und ihm die Freude zu schenken, die er so sehr verdient hat.

Bei Rückfragen, oder wenn du helfen möchtest, ob als Verein oder Firma mit Deinem Netzwerk, kannst du uns wie folgt erreichen:
Harzer Sonnenzwerge e.V., info@harzer-sonnenzwerge.de oder +49 (0) 5521 997 839 3

Vielen Dank für die überwältigende Unterstützung. Ihre großzügigen Spenden über dieses Spendenformular in Höhe von 34.980,00 Euro (inkl. Lastschriften in Abwicklung) machen einen großen Unterschied! (Stand 04.12.2024).